27 year old mama fighting the good fight against diffuse large B cell lymphoma. This is my story and updates.
http://karalees.blogspot.com/2010/02/belinostat-so-far.html
Der er Live Traffic Feed på sitet:
Helsingør, Frederiksborg arrived from proinvestor.com on "Kara's Blog: Belinostat so far...
http://karalees.blogspot.com/2010/02/belinostat-so-far.html
Der er Live Traffic Feed på sitet:
Helsingør, Frederiksborg arrived from proinvestor.com on "Kara's Blog: Belinostat so far...
12/3 2010 08:06 Jamesol 0
27093 Hej Cyber
Jeg har rettet henvendelse til TopoTarget A/S om sitet, som du henvises til. Jeg finder det særdeles mistænkeligt, at en tilsyneladende dansk kvinde, bosat i Knoxville, USA, skulle opleve kraftige bivirkninger ved sit brug af Belinostat. Hvad synes du selv om det?
Et af Belinostats påviste styrker er jo netop dets toxiditetsprofil, som viser en stort set ikke-eksisternede bivirkningsgrad. Derfor kan Belinostat bruges i fuld dosis uden nødvendig hensyntagen til bivirkninger.
Så jeg tror simpelthen ikke på, at en virkeligt eksisterende person vil kunne opdrives, som oplever de beskrevne bivirkninger af Belinostat. Men det har vi jo så TopoTarget til at udrede for os, håber jeg.
Venlig hilsen
Jamesol
Jeg har rettet henvendelse til TopoTarget A/S om sitet, som du henvises til. Jeg finder det særdeles mistænkeligt, at en tilsyneladende dansk kvinde, bosat i Knoxville, USA, skulle opleve kraftige bivirkninger ved sit brug af Belinostat. Hvad synes du selv om det?
Et af Belinostats påviste styrker er jo netop dets toxiditetsprofil, som viser en stort set ikke-eksisternede bivirkningsgrad. Derfor kan Belinostat bruges i fuld dosis uden nødvendig hensyntagen til bivirkninger.
Så jeg tror simpelthen ikke på, at en virkeligt eksisterende person vil kunne opdrives, som oplever de beskrevne bivirkninger af Belinostat. Men det har vi jo så TopoTarget til at udrede for os, håber jeg.
Venlig hilsen
Jamesol
12/3 2010 11:45 troldmanden 027112 Hej Jamesol
Jeg synes nu ikke der umiddelbart er nogen grund til at betvivle at det er ægte det hun skriver. Der vil altid være patienter der reagere markant anderledes end det man ellers har set. Og man kan se hun har skrevet på bloggen helt tilbage fra 2008. Så det er ikke en pludselig opstået "basher" blog
Hvorfra har du det er en dansk kvinde?
Vh
T.
Jeg synes nu ikke der umiddelbart er nogen grund til at betvivle at det er ægte det hun skriver. Der vil altid være patienter der reagere markant anderledes end det man ellers har set. Og man kan se hun har skrevet på bloggen helt tilbage fra 2008. Så det er ikke en pludselig opstået "basher" blog
Hvorfra har du det er en dansk kvinde?
Vh
T.
12/3 2010 12:47 cyber 027113 Hej Jamesol
Jeg ville ikke have bragt historien, hvis jeg havde den mindste mistanke om, at den var fake. Helt naturligt, at man kan få maveproblemer, når man indtager medicin, ikke nogen umiddelbar skræmmende bivirkning. Kara dukker forhåbentlig op med godt nyt senere. Da hun skrev indlægget om Belinostat, var hun lige startet på medicinen.
Hvor ser du, at Kara er dansk?
Mvh. Cyber
Jeg ville ikke have bragt historien, hvis jeg havde den mindste mistanke om, at den var fake. Helt naturligt, at man kan få maveproblemer, når man indtager medicin, ikke nogen umiddelbar skræmmende bivirkning. Kara dukker forhåbentlig op med godt nyt senere. Da hun skrev indlægget om Belinostat, var hun lige startet på medicinen.
Hvor ser du, at Kara er dansk?
Mvh. Cyber
12/3 2010 13:54 Jamesol 027118 Hej troldmandden og cyber
Ja, som jeg skrev til topo, så er jeg måske lidt farvet af min begejstring for deres projekt. Men kvinden her synes mig nu at lægge stor vægt på BIVIRKNINGERNE:
"The Belinostat has been really hard on my GI tract, vomiting, nausea, and tons of diarrhea. Lomotil and Immodium has no effect, so Im just trying to keep some moistness in my body. I feel like crap, and hope this gets better. I may have to have a dose reduction, as now Im taking 2000mg."
Det lyder for mig som ret kraftige bivirkninger: problemer med forddøjelsessystemet, opkast, søsyge og tonsvis diarré. Med så kraftige bivirkninger ville Topotarget ikke samtidig kunne rose sig af, at bivirkningsprofilen netop er en styrke ved Belinostat, og det gør de jo. Derfor vil Belinostat, ifælge TopoTarget, kunne gives i fulddosis, sammen med anden medicin eller alene. kvinden overvejer en dosisreduktion.
DET DANSKE udlæser jeg "tilsyneladende" (bemærk venligst forbeholdet) fra siden, der dukker op, når man klikker på "view my complete profile". Men at siden står på dansk, er måske alligevel ikke et tegn på, at hun selv har danske forbindelser af en slags. Der er jeg måske for uvidende om, hvordan blogger-funktionen fungerer.
Venlig hilsen
Jamesol
Ja, som jeg skrev til topo, så er jeg måske lidt farvet af min begejstring for deres projekt. Men kvinden her synes mig nu at lægge stor vægt på BIVIRKNINGERNE:
"The Belinostat has been really hard on my GI tract, vomiting, nausea, and tons of diarrhea. Lomotil and Immodium has no effect, so Im just trying to keep some moistness in my body. I feel like crap, and hope this gets better. I may have to have a dose reduction, as now Im taking 2000mg."
Det lyder for mig som ret kraftige bivirkninger: problemer med forddøjelsessystemet, opkast, søsyge og tonsvis diarré. Med så kraftige bivirkninger ville Topotarget ikke samtidig kunne rose sig af, at bivirkningsprofilen netop er en styrke ved Belinostat, og det gør de jo. Derfor vil Belinostat, ifælge TopoTarget, kunne gives i fulddosis, sammen med anden medicin eller alene. kvinden overvejer en dosisreduktion.
DET DANSKE udlæser jeg "tilsyneladende" (bemærk venligst forbeholdet) fra siden, der dukker op, når man klikker på "view my complete profile". Men at siden står på dansk, er måske alligevel ikke et tegn på, at hun selv har danske forbindelser af en slags. Der er jeg måske for uvidende om, hvordan blogger-funktionen fungerer.
Venlig hilsen
Jamesol
12/3 2010 14:15 cyber 027119 Kara anvender en Google-blog. Hvis du var i US, ville profilsiden stå på engelsk. Til eks. konverteres www.google.com til dk med dansk tekst.
Synes stadig ikke, det er dramatisk med mavehalløj så tidligt i forløbet, og sygdommen i selv har formentlig i forvejen gjort hende påvirkelig af stort set alt.
Synes stadig ikke, det er dramatisk med mavehalløj så tidligt i forløbet, og sygdommen i selv har formentlig i forvejen gjort hende påvirkelig af stort set alt.
12/3 2010 14:32 Jamesol 027120 Ja, en pære var så småt begyndt at lyse om, hvordan det med sproget nok gik til.
Jamen, hvis du ikke mener, at bivirkningerne er så slemme, så har du måske ret i det. Jeg må så lige repetere på, hvad topo anser for en positiv bivirkningsprofil. I givet fald er der en stor forskel på, hvad lægevidenskaben opfatter som bivirkning, og hvad den personlige oplevelse af begrebet føles som: For topo er jo særdeles positive over for Belinostat, mens kvinden overvejer dosissænkning.
Jamen, hvis du ikke mener, at bivirkningerne er så slemme, så har du måske ret i det. Jeg må så lige repetere på, hvad topo anser for en positiv bivirkningsprofil. I givet fald er der en stor forskel på, hvad lægevidenskaben opfatter som bivirkning, og hvad den personlige oplevelse af begrebet føles som: For topo er jo særdeles positive over for Belinostat, mens kvinden overvejer dosissænkning.
Alt medicin kan give dårlig mave - ikke mindst kemoterapi. Rigtigt nok burde Belinostat ikke give så voldsomme bivirkninger, at der skal skrues ned for dosis, men hvis det er tilfældet er det hverken overraskende eller bekymrende og ikke noget, vi skal forvente bliver et generalt problem.
Det fremgår heller ikke 100% om hun stadivæk får traditionel kemo oveni - for gør hun det, virker synderen mere at finde blandt disse.
Bivirkningsprofilen er mere eller mindre fastlagt for Belinostat, efter at 700+ patienter har været igennem behandling.
I øvrigt positivt, at Belinostat tilsyneladende har yderligere effekt som 2.-line stof efter Vorinostat. Det kan betyde, at der er plads til flere forskellige HDAC-hæmmere på markedet i samme indikation.
Det fremgår heller ikke 100% om hun stadivæk får traditionel kemo oveni - for gør hun det, virker synderen mere at finde blandt disse.
Bivirkningsprofilen er mere eller mindre fastlagt for Belinostat, efter at 700+ patienter har været igennem behandling.
I øvrigt positivt, at Belinostat tilsyneladende har yderligere effekt som 2.-line stof efter Vorinostat. Det kan betyde, at der er plads til flere forskellige HDAC-hæmmere på markedet i samme indikation.
12/3 2010 11:41 troldmanden 027111 Hej Cyber
Rigtig godt fundet som du selvfølgelig har fået et point for.
Rigtig godt fundet som du selvfølgelig har fået et point for.
